近日，6名罕见病“脊髓性肌萎缩症”（SMA）患儿家属带着2面锦旗，一同来到一附院儿科病区，感谢医务人员的精心治疗和悉心照顾。

“非常感谢儿科的周瑞主任、刁艳霞主任、臧欢欢医生和刘继秀护士长，他们不仅技术好，服务也好，对我们就像亲人一样。经过治疗孩子病情比较稳定，让我们又看到了希望。”一位送锦旗的家长激动地说到。

一个微信群，解决患儿家长后顾之忧

为了更好的照料患儿，细心的儿科医护人员专门建立了病友群，方便家长们咨询和了解相关情况。通过微信群预约，在患儿到医院就诊时，开放绿色通道，预留好床位，尽可能的缩短患儿的就诊流程，极大地方便了外地前来就诊的家庭，这些暖心的服务也得到了家属们的一致称赞。

一群好医生，努力攻克治疗难题

一附院儿科2022年开始对SMA患儿进行疾病修正治疗，也是皖北首个对SMA患儿进行疾病修正治疗的单位。在SMA的诊治过程中，一附院多学科密切合作，在其诊疗中开展了多个院内新技术。尤其是针对部分患儿严重脊柱侧弯、旋转畸形的SMA患儿治疗的难题，经过多学科密切配合，科室开展了医院首例超声引导下腰穿后鞘注诺西那生治疗。截止目前已完成18例严重畸形SMA患儿的超声引导下治疗，成功率100%。目前该项技术成熟，处于省内领先地位。

目前安徽省SMA患儿近300人，在一附院儿科进行治疗的有100人左右。现在一附院对SMA的治疗已从儿科延续到成人神经内科，可对患者进行全生命周期的治疗，并有内蒙古、天津、江苏、浙江、河北、湖北等省市的患者慕名前来。

儿科主任周瑞表示，家长们送的锦旗既是赞扬和肯定，也是责任和信赖，承载着对罕见病治疗的期盼。未来，儿科将持续依托儿童罕见病联盟充分发挥平台交流作用和辐射带动作用，继续开展SMA、DMD等儿童罕见病学术研究，不断提高儿童罕见病规范化诊断和治疗水平，为患儿解除病痛，不负家长的殷切期望。

儿科简介

一附院儿科成立于1952年，目前拥医护技人员167人，其中具有高级职称医师26人，主任医师13名；副教授及以上教学高级职称人员13名；博士3人；在读博士3人；在上级部门及省内外兄弟单位的支持下，经过几代儿科人的不懈努力，医院儿科在罕见病、感染及过敏性疾病、新生儿、呼吸、内分泌、重症、血液肿瘤、康复、肾病、儿保、消化营养等多个亚专业方面形成了自己独特的优势。

一附院儿科目前是硕士研究生培养点、国家住院医师规范化培训基地、中华医学会儿科学分会罕见病学组委员单位、安徽省危重新生儿救治中心、安徽省全科医学会罕见病分会主委单位、安徽省第一批罕见病诊疗协助网单位、皖北儿童罕见病联盟发起单位。

（张青黄/审 臧欢欢/文、图）